Florianópolis – O Plenário da Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) aprovou, na terça-feira (2), o projeto de lei que cria o programa estadual de atendimento especializado para pacientes com epidermólise bolhosa. Conhecida popularmente como "doença da borboleta" devido à extrema fragilidade da pele, a condição genética rara faz com que qualquer mínimo atrito ou toque cause feridas e bolhas graves.
O projeto (PL 31/2024), de autoria do deputado Napoleão Bernardes (PSD), prevê que o Estado ofereça, por meio da rede pública de saúde, consultas, exames, diagnósticos, além de medicamentos, suplementos alimentares e curativos específicos. O texto também assegura o atendimento por equipes multidisciplinares e a possibilidade de assistência domiciliar para os casos mais graves e indispensáveis. A proposta segue agora para a votação da Redação Final antes de ser encaminhada para a sanção do governador.
Para ampliar o alcance do atendimento, o texto aprovado autoriza o governo do Estado a firmar convênios e parcerias com prefeituras, universidades, associações e entidades do terceiro setor. Segundo dados do Ministério da Saúde, a epidermólise bolhosa é causada por uma alteração nas proteínas que unem as camadas da pele. A doença não tem cura e afeta cerca de 800 pessoas no Brasil e 500 mil em todo o mundo.
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