Florianópolis – Os deputados da Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) aprovaram, na sessão plenária desta quarta-feira (3), o projeto de lei que cria o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A iniciativa visa mapear os dados dessa população para aperfeiçoar o planejamento de saúde pública.
A proposta (PL 699/2025), de autoria da deputada Ana Campagnolo (PL), conceitua as doenças raras como aquelas enfermidades crônicas que afetam até 65 indivíduos em um grupo de 100 mil pessoas, a exemplo da esclerose lateral amiotrófica (ELA), da fibrose cística e da síndrome de Dravet. O objetivo do sistema é reunir, organizar e monitorar as informações para favorecer o acesso dos pacientes a medicamentos de alto custo, exames e terapias específicas. O texto passará pela votação da Redação Final no parlamento e, em seguida, será encaminhado para análise e sanção do governador.
Na mesma ordem do dia, o Plenário deu aval para outras duas iniciativas de destaque. A primeira institui o "Novembro Acromático – Mês Preto e Branco de Mobilização e Conscientização contra a Dengue", de autoria do suplente de deputado Adilson Girardi (PL 659/2025). Por fim, os parlamentares aprovaram o PL 923/2025, de autoria do deputado Julio Garcia (PSD), que confere oficialmente ao município de Bom Jesus o título de Capital Catarinense da Feijoada.
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